افراد دارای معلولیت با خطرات بیشتری در دوران بارداری مواجهند

زاگاه- آمار هشداربرانگیز مرگ‌ومیر زنان باردار، درسال‌های اخیر توجه روزافزون محققان، روزنامه‌نگاران و قانونگذاران را به خود جلب کرده است. اما درحالیکه نابرابری‌های نژادی و اتنیکی برای عده‌ای دغدغه‌ی محوری بوده است – احتمال مرگ ناشی از بارداری و زایمان برای زنان سیاه سه یا چهار برابر زنان سفید است- مطالعات کمتری مشخصا بر افراد دارای معلولیت متمرکز شده است. مطالعه‌ای که اخیرا منتشر شده بر خطرات بارداری برای زنان دارای معلولیت تمرکز کرده و نشان داده است که آمار مرگ زنان دارای معلولیت به علت بارداری و زایمان، بیشتر از میزان مرگ‌ومیر زنان غیرمعلول است. هم‌چنین برای زنان دارای معلولیت احتمال ابتلا به شدیدترین بیماری‌های مرتبط با مرگ مادران بیشتر است.

این تحقیق که در ژورنال انجمن پزشکی آمریکا منتشر شده، نشان داده است که زنان دارای معلولیت ریسک بالایی برای دچار شدن به لخته خون، عفونت و هموراژی(خونریزی) دارند. آمار مرگ این زنان به علت بارداری و زایمان، ۱۱ برابر میزان مرگ زنان غیرمعلول است. جسیکا گلیسون، محقق ارشد این مطالعه می‌گوید: «یافته‌ها حاکی از موانع سیستماتیکی است که زنان دارای معلولیت حتی پیش از بارداری متحمل می‌شوند. ما نمی‌توانیم این‌ها را به انتخاب‌‌های درمانی فردی تقلیل بدهیم. عوامل اجتماعی متعددی در ارائه خدمات مراقبتی و درمانی ضعیف به این افراد دخیل است.»
برای آگاهی نسبت به تهدیدات موجود برای زنان دارای معلولیت در دوران بارداری، محققان مستندات گسترده و جامعی مربوط به آمار زایمان در ۱۹ بیمارستان سرتاسر آمریکا را در بازه زمانی میان ژانویه ۲۰۰۲ و ژانویه ۲۰۰۸ به‌دقت بررسی کرده‌اند. آنها پرونده پزشکی ۲۰۷۴ زن باردار دارای معلولیت(اعم از معلولیت حسی، جسمی و ذهنی) را با پرونده ۲۲۱ هزار و ۳۱۱ زن باردار نامعلول مقایسه کردند.

مطالعات متقدم‌تر دریافته‌اند که زنان دارای معلولیت ریسک بالاتری برای ابتلا به عوارض مرتبط با بارداری دارند، از جمله زایمان زودهنگام، اختلال فشار خون بالا، دیابت بارداری و سزارین اجباری. گلیسن می‌گوید فراتر از ریسک این‌ عوارض، پیشتر اطلاعاتی درباره خطرات بارداری برای زنان معلول در دست نبود. گلیسن هشدار می‌دهد که برخی یافته‌ها مانند ریسک افزایش‌یافته‌ی مرگ مادران در حین زایمان، ممکن است اغراق‌شده باشد چرا که تعداد زنان معلول در این مطالعه به‌نسبت پایین بوده است. اما نتایح کلی قابل تعمیم‌اند: زنان باردار دارای معلولیت، به نسبت زنان غیرمعلول، با پیامدهای جسمی شدیدتری مواجهند.
نه تنها زنان دارای معلولیت ریسک بیشتری برای ابتلا به عوارض مرتبط با بارداری و زایمان مانند مسمومیت بارداری (۱)(اختلالی که می‌تواند کشنده باشد) و دیابت بارداری دارند، بلکه این زنان بیش از دیگران در حین زایمان با شرایط منجر به مرگ مانند عفونت، حمله قلبی و لختگی خون مواجه شده‌اند. زنان دارای معلولیت هم‎چنین با ریسک بالاتری در زمینه مواجهه با مداخلات زایمانی مواجه هستند. مداخلاتی مانند تزریق اکسی‌توسین برای القاء زایمان، استفاده از انبر، وکیوم و ابزارهای دیگر برای خارج کردن جنین و یا به‌دنیا آوردن بچه بواسطه جراحی سزارین.

طبق اظهارات گلیسن، یافته‌های این تحقیق با مطالعات کیفی پیشین هم‌خوانی دارد: «به زنان دارای معلولیت عموما اجازه زایمان طبیعی داده نمی‌شود. در حالیکه داده‌ها صراحتا دلیل ارجحیت سزارین(که خطرات بیشتری نسبت به زایمان واژینال دارد) را مشخص نمی‌کند. مستندات و مدارک پزشکی نشان می‌دهد که بسیاری از زنان دارای معلولیت بدون دلیل واضح و تعریف‌شده پزشکی تحت جراحی سزارین قرار گرفته‌اند. مجموعه این عوامل بعلاوه آمار بالاتر ابتلا به بیماری‌های شدید مرتبط با بارداری، منجر به ایجاد شرایطی می‌شود که جان زنان معلول را به خطر می‌اندازد.

در مقاله‌ای تکمیلی، هیلاری براون دانشیار دانشگاه تورنتو، این تحقیق را مشارکتی برجسته در تولید دانش پیرامون زنان باردار دارای معلولیت دانسته و نوشته است: «حتی زمانی که این عوارض به مرگ منجر نمی‌شود، پیامدهایی عمده برای خانواده‌ها به همراه دارد. برای مثال جدا کردن مادر و نوزاد در زمانی که برای ایجاد پیوند عاطفی و شیردهی بسیار حیاتی است و هم‌چنین عواقب بالقوه منفی و بلندمدت برای سلامت زن.»

به گفته براون که تحقیقش بر سلامت مادر و کودک برای افراد دارای معلولیت متمرکز است، زنان معلول برای مدتی طولانی در تحقیقات مرتبط با زنان و زایمان نادیده گرفته شده‌اند. براون توضیح می‌دهد: «این نادیده‌انگاری ریشه در رویه‌های اصلاح نژادی گذشته مانند عقیم‌سازی و بستری‌سازی دارد که در طی قرن بیستم بر افراد دارای معلولیت تحمیل شده است.» امروز زنان معلول هم‌چنان با استیگمای اجتماعی مواجهند، بویژه زمانی که صحبت از سکسوالیته، سلامت باروری و میل به تشکیل خانواده به میان می‌آید.

تحقیقات نشان می‌دهند که نرخ بارداری افراد دارای معلولیت با زنان غیرمعلول برابر است و ۱۲ درصد از زنان در سنین باروری، با قسمی معلولیت مواجهند.(۲) اما برخی از اعضای کادر بهداشت و درمان به محققان گفته‌اند که برای رسیدگی به زنان باردار معلول، آموزش ندیده‌اند.(۳) بیماران عموما اطلاع ندارند که معلولیت و داروهای مربوط به آن، چه تداخلی با بارداری دارد و بالعکس و برای تشخیص علائم خود با دشواری مواجهند. در سطح جهان، زنان معلول گزارش داده‌اند که احساس می‌کنند کارکنان سیستم بهداشت و درمان نگرانی‌های آنها را نادیده گرفته‌اند، دانش کافی برای کمک کردن به آنها نداشته‌اند و اصلا تمایلی به یاری رساندن نشان نداده‌اند.(۴)

گلیسون اشاره می‌کند که برای زنان معلول موانع قابل‌توجه دیگری هم در مسیر دریافت خدمات پیش از تولد وجود دارد. برای مثال خانواده‌های این افراد ممکن است از بارداری آنها حمایت نکنند، یا وقتی که برای دریافت مراقبت تلاش می‌کنند، کارکنان سلامت ممکن است ابزار، تجهیزات و نیروی انسانی لازم را برای رسیدگی موثر به افراد دارای معلولیت نداشته باشند. فضای مطب یا میز معاینه ممکن است برای افراد معلول دسترس‌پذیر نباشد. بعلاوه برخی از زنان دارای معلولیت بینایی، شنوایی و زبانی گزارش داده‌اند که کادر درمان قادر به برقراری ارتباط موثر با آنها نبوده‌اند.

این مطالعه که از داده‌های دوران پیش از تصویب «قانون مراقب مقرون‌به صرفه»(۵) استفاده کرده است، دریافته که آمار زنان باردار دارای معلولیتی که با فقر دست‌به‌گریبانند، بیشتر است. البته تحقیقات نشان می‌دهد این موضوع درباره تمامی افراد دارای معلولیت صدق می‌کند. براون در راستای حصول اطمینان از امنیت و سلامت بارداری افراد معلول، خواهان آموزش اجباری در زمینه معلولیت برای کادر درمان است. او هم‌چنین به ضرورت مطالعه درباره درهم‌تنیدگی نژاد و معلولیت اشاره می‌کند. براون می‌گوید که نرخ معلولیت در میان افراد رنگین‌پوست به‌مراتب بیشتر است، افرادی که با آمار بالای بیماری و مرگ‌ومیر زایمان نیز مواجهند.

گلیسون نیز می‌گوید مطالعات بیشتری برای فهم بهتر علل این ریسک‌ها و هم‌چنین درک تاثیر معلولیت‌های متفاوت بر پیامدهای بارداری لازم است. اما سالم‌ترین بارداری‌ها اصلا پیش از باردار شدن فرد آغاز می‌شوند. برای مثال افراد غیرمعلول ممکن است از ارائه‌کنندگان مراقبت‌های ابتدایی و پزشکان خود، در زمینه سلامت باروری مشاوره دریافت کنند و نسبت به گزینه‌ها و تهدیدات موجود آگاهی پیدا کنند.

اما زنان دارای معلولیت عموما این مشاوره‌ها را دریافت نمی‌کنند چرا که برخی از اعضای کادر درمان، تحت تاثیر کلیشه‌های رایج و غالب از معلولیت هستند و به اشتباه تصور می‌کنند که بیماران معلول به لحاظ جنسی فعال نیستند. مشکلات مرتبط با سلامت بسیار پرهزینه است و بدون به‌سازی گسترده شرایط زندگی افراد دارای معلولیت و همچنین دسترس‌پذیر کردن خدمات درمان برای این افراد، هرگونه مداخله خرد دیگر آثاری جزئی و محدود خواهد داشت.

پانوشت‌ها:

[۱] Pre-eclampsia

[2] https://www.ajog.org/article/S0002-9378(15)02234-6/fulltext

[3] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28784583/

[4] https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0266613821000176?via%3Dihub#bib0043

[5] the Affordable Care Act