طبقاتی شدن آزمایشات غربالگری

زاگاه- اخیرا دستورالعملی منتشر شده است که طبق آن درخواست شده تا مراقبت‌های غربالگری جنین از سامانه‌های الکترونیک سلامت حذف شود. براساس این دستورالعمل غربالگری ژنتیکی جنین از سطح یکِ مراقبت‌های بهداشتی و درمانی حذف می‌شود و درخواست غربالگری حتما می‌‎بایست توسط متخصصین انجام شود. به این معنی که از این پس پزشکان عمومی و ماماها امکان توصیه، پیشنهاد و آموزش به مادر در خصوص ناهنجاری احتمالی جنین را ندارند و تنها پزشک متخصص می‌‎تواند چنین کاری انجام دهد.

تا پیش از این در مراکز بهداشتی درمانی روستایی و شهری که معمولا پزشکان عمومی و ماماها مستقر هستند، این خدمت نیز به همراه سایر مراقبت‌های بهداشتی دوران بارداری ارائه می‌شد. به این صورت که پزشک یا ماما به مادر باردار توضیح می‌دادند که ممکن است جنین دچار ناهنجاری باشد، و او را برای تشخیص بیشتر، به انجام آزمایش غربالگری تشویق می‌کردند. در این مرحله در صورت تشخیص ناهنجاری جنین، مورد به پزشک متخصص ارجاع می‌شد و در صورت تایید قطعی، مادر تا پیش از نوزده هفتگی می‌توانست مجوز سقط قانونی دریافت کند.

با خارج شدن غربالگری از سطح یکِ مراقبت‌های بهداشتی، پزشک و ماما حق آموزش و یا پیشنهاد این مساله به مادر را ندارند، و قرار است این کار به سطح دو یعنی پزشک متخصص سپرده شود. حال آنکه در بسیاری از مناطق کم برخوردار، یا در شهرهای کوچک و روستاها، دسترسی به پزشک متخصص وجود ندارد و فقط پزشکان عمومی و ماماها، در مراکز بهداشتی و درمانی مستقر هستند. از طرفی شمار قابل توجهی از مردم حتی در شهرهای بزرگ نیز امکان مراجعه به پزشک متخصص را ندارند. بنابراین با این دستورالعمل حذف غربالگری از سطحِ یک مراقبت، آزمایش‌های مربوطه از دسترس افراد فرودست، روستاییان و اشخاص دور از مرکز خارج می‌شود.

سیمین کاظمی، پزشک و جامعه‌شناس در گفت‌وگو با خبر آنلاین^۱عنوان کرده که این آزمایش‌ها هرگز اجباری نبود و براساس توان مالی مادران در سطح یکِ مراقبت سلامت پیشنهاد می‌شد و حتی وقتی در سطحِ یک مراقبت‌ها این آزمایشات پیشنهاد می‌شد، دغدغه بود چرا این آزمایشات رایگان نمی‌شود.

در چنین شرایطی این آزمایش که حتی پیش از این نیز آزمایش بسیار گران‌قیمتی بود و بیمه تنها بخش کمی از آن را پوشش می‌داد، عملا از دسترسی گروه بزرگی از جامعه خارج شده و شکل طبقاتی پیدا می‌کند. کسانی که توان مراجعه به پزشک متخصص را دارند و می‌‎توانند هزینه آزمایشات را بپردازند، این آزمایش را انجام می‌دهند و از تولد فرزندان با مشکلات جسمی و ذهنی جلوگیری می‌کنند، اما کسانی که در مناطق کم‌برخوردار زندگی می‌کنند، با تولد فرزندانی مواجه می‌شوند که نیاز به مراقبت‌های خاص و ویژه دارند و در این زمان نیز کسی مسئولیت حمایت از این خانواده‌ها و فرزندان را نمی‌پذیرد.

در روزهای گذشته کاربران در شبکه‌های اجتماعی نیز واکنش‌های گسترده‌ای به این مساله نشان داده‌اند. پزشکی با نام کاربری «مینا ام دی» در خصوص این آزمایش و ادعای برخی از افراد مبنی بر اینکه «با وجود اینکه در آزمایش غربالگری، ناهنجاری جنین برایشان تشخیص داده شده اما پس از تولد نوزادشان سالم بوده»، نوشته است: « من یک توضیح در مورد تست #غربالگری بدم که در دام دروغ‌های سیاسی سایبری‌ها گرفتار نشید. اینکه میگن دکترا گفتن سقط کن نکردم سالم بود!؟ آیا دروغ میگن یا راست؟ غربالگری جنین در دو مرحله انجام میشه برای شناسایی چند نوع ناهنجاری جنینی، جواب این آزمایش بصورت کم‌ریسک، حد وسط و پر ریسک است و هیچ پزشکی با جواب مثبت غربالگری مرحله اول و دوم نه به بیمار میگه بچه رو سقط کن نه اجازه داره. تنها به مادر میگن ریسک ابتلا فرزند شما بالاست و باید آمنیوسنتز بشید که همون بررسی مایع شکم مادر برای کاریوتایپ کروموزوم است و با احتمال نزدیک به صد، سالم یا بیمار بودن جنین رو تشخیص میده.»

یک جراح متخصص زنان و زایمان دیگر نیز نوشته است: « دیدید می‌گن بهمون گفتن بچه مشکل داره و سقط کنید و بچه الان سالم و باهوشه؟ به زبان ساده، ما با غربالگری، غربال می‌کنیم. احتمالا مشکل‌دار‌ها رو از احتمالا سالم‌ها .تصور کنید سوراخ غربال ۳ میلی‌متره، و هر چی از غربال رد بشه، به احتمالا مثلا ۸۵ تا ۹۰ درصد سالمه. و هر چه رد نشه، احتمالا ناسالم. به این معنی که ممکنه از سوراخ‌های غربال، موارد ناسالم هم عبور کنه؛ ولی انقدر احتمالش پایینه که نیاز به آزمایش بیشتری نیست؛ مگر اینکه خانواده بخوان درصد اطمینان رو بالاتر ببرن و تست دقیق‌تری انجام بدن. حالا اونایی که از غربال رد نشدن، به احتمال بالایی ناسالم هستن. چیکار کنیم؟ تست تشخیصی با دقت ۱۰۰درصد انجام بدیم. چون قرار نیست بچه سالم رو سقط کنیم. اونایی که می‌گن به ما گفتن بچه مشکل داره، تا قبل از انجام تست قطعی رو تعریف می‌کنن وگرنه وقتی نتیجه بررسی کروموزوم‌ها گفت جنین مشکل داره، دیگه سالم به دنیا نمیاد.»

این پزشک جراح با اشاره به تجربه شخصی خود ادامه می‌دهد: «بیاید یه مثال براتون بزنم. بارداری خودم. من از همین انواع پرخطر برای داون بودم. تست قطعی، منفی بود و دخترم الان شش ساله و سالم و باهوشه. به اون قسمت تست قطعی منفی دقت کنید. اینکه چهار میلیون تومن هزینه کنید و نتیجه آزمایش طبیعی و سالم بودن بچه شما رو نشون بده جای بسی خوشحالیه. این یعنی بین اون احتمال بالای ناسالم بودن، بچه من با اینکه از سوراخ غربال رد نشده، سالمه. سونوگرافی آنومالی و تشخیص ناهنجاری‌های جنینی نیاز به توضیح بیشتری نداره. وقتی جمجمه تشکیل نشده، وقتی جدار شکم تشکیل نشده، وقتی دیافراگم سوراخ داره و احشای شکمی در قفسه سینه قرار داره و ریه رشد نکرده، وقتی بچه یک چشم داره و بینی و دهان تشکیل نشده، وقتی فقط یک تکه گوشت با ضربان قلب متولد شده و شباهتی به موجود زنده نداره، بعد از تولد سالم و باهوش نمی‌شه.»

جوسازی علیه آزمایش غربالگری در فضای مجازی در حالی صورت گرفته که محققی به نام مهرنوش با ارجاع به مطالعه‌ای بر روی ۴۷۱ زن‌ باردار که به بخش زنان بیمارستان مصطفی خمینی تهران اومده بودند (۸۸٪ تحصیلات دبیرستان به بالا داشتند و ۶۴٪ از کادر درمان اطلاعات راجع به تست‌های غربالگری‌ گرفته بودند) نوشته که نیمی از این زنان تصور می‌کردند نوزاد با سندروم داون درمان می‌شود. بسیاری از زنان نیز نوشته‌اند به عنوان کسانی که در سن بالای ۳۵ سالگی باردار شده‌اند، اگر تست غربالگری وجود نداشت هرگز جرات بچه‌دار شدن پیدا نمی‌کردند. به گفته عده‌ای در شرایطی که سن ازدواج و به تبع آن سن بارداری در جامعه افزایش یافته است، محدودیت‌های اعمال شده بر دسترسی به آزمایش غربالگری نتیجه عکس خواهد داشت و به کاهش تمایل برای فرزندآوری منجر خواهد شد. وجود آزمایشاتی مانند غربالگری جنین، که در اکثر کشورهای دنیا نیز به صورت اجباری یا اختیاری انجام می‌شود تنها راهی است که می‌توان تولد کودکان سالم را در بارداری‌های در سنین بالا تضمین کرد.

خارج کردن این خدمات از دسترس بخش بزرگی از جامعه، در شرایطی است که ایران یکی از غیردوستانه‌‎ترین کشورها برای افراد با ناتوانی‌های جسمی و ذهنی است. نبود امکانات شهری، تفریحی و آموزشی مناسب برای تسهیل زندگی این افراد، یکی از عمده‌ترین دلایلی است که باعث عدم حضور آنان در عرصه‌های عمومی شده است. طبق آخرین آمار در ایران هشت میلیون فرد معلول زندگی می‌کنند، یعنی از هر هشت نفر، یک نفر در ایران دچار شکلی از معلولیت است، با این حال در شهرها و در جامعه، کمترین امکانی برای تسهیل حضور آنان وجود ندارد. اخیرا معاون سازمان بهزیستی ایران اعلام کرد که بودجه قانون حمایت از افراد دارای معلولیت حدود یک‌بیستم میزان لازم برای اجرای کامل قانون است و هم‌چنین به دلیل نبود بودجه، امکان پرداخت مستمری به یک میلیون و ۷۰۰ هزار خانواده متقاضی جدید وجود ندارد.

یکی از کابران توییتر اشاره کرده است: «امروز یک نوزاد با سندرم داون را که اطراف جمکران رها کرده بودند، پیدا شده. #غربالگری_جنین رو از سبد بیمه‌ها حذف کردند و مردم هزینه سنگین آزمایش‌های خصوصی رو ندارن، پس از تولد هم توان نگهداری این بچه‌های معصوم را ندارند و آن‌ها را رها می‌کنند.»

منابع:

1. khabaronline.ir/news/1622256